Alexandre Nardin et Julien Paternotte sont entrain de réaliser une première mondiale et leur rêve de pédaler et naviguer la méditéranée en VTT des mers.
Ils faut être gonflé et en "avoir" pour se lancer un si grand défi.
Mais leur défi n'est rien par rapport à ce que vivent "les enfants de la lune"
Voici un écrit des parents de Thomas et Vincent atteint de cette maladie orpheline.
" Nos jumeaux, Thomas et Vincent, sont nés en septembre 93.
Tout était parfait, jusqu'à l'apparition, vers l'âge de 2 ans, de taches de rousseur sur les pommettes de Vincent et d'un « orgelet » sur une paupière de Thomas.
Heureusement, le dermatologue consulté soupçonne aussitôt le Xeroderma Pigmentosum, diagnostic confirmé un peu plus tard par l'analyse de la lésion de Thomas (carcinome spinocellulaire) puis par le diagnostic moléculaire du Dr Sarasin.
Vincent développera 3 lésions cancéreuses dans les 4 mois suivants.
En peu de temps, la vie et l'équilibre de notre famille ont basculé. Nous nous sommes retrouvés seuls face à nos incertitudes et nos ignorances, car si notre dermatologue a su nous expliquer la maladie, personne n'a su nous dire comment la gérer au quotidien, si ce n'est les recommandations classiques.
Petit à petit, ayant foi en notre formation scientifique, nous avons trouvé des solutions et avons appris à vivre autrement pour Thomas et Vincent, sans oublier nos 3 autres enfants épargnés par le XP.
Onze ans plus tard, aucune autre lésion maligne n'est apparue. Nous savons que nous ne faisons que retarder l'inéluctable, mais nous nous battons pour le repousser au maximum.
Conscients d'être sur la bonne voie, c'est-à-dire d'offrir à nos enfants une vie très protégée mais épanouissante, nous avons décidé, avec des amis proches, de ne pas laisser les autres familles atteintes faire le chemin seules."Françoise et Bernard Séris - Enfants de la Lune
Alexandre et Julien pédalent pour tenter d'aider l' association des enfants de la lune.
Pour en savoir plus : http://www.defipourlavie.com/textes/news.html
Ils faut être gonflé et en "avoir" pour se lancer un si grand défi.
Mais leur défi n'est rien par rapport à ce que vivent "les enfants de la lune"
Voici un écrit des parents de Thomas et Vincent atteint de cette maladie orpheline.
" Nos jumeaux, Thomas et Vincent, sont nés en septembre 93.
Tout était parfait, jusqu'à l'apparition, vers l'âge de 2 ans, de taches de rousseur sur les pommettes de Vincent et d'un « orgelet » sur une paupière de Thomas.
Heureusement, le dermatologue consulté soupçonne aussitôt le Xeroderma Pigmentosum, diagnostic confirmé un peu plus tard par l'analyse de la lésion de Thomas (carcinome spinocellulaire) puis par le diagnostic moléculaire du Dr Sarasin.
Vincent développera 3 lésions cancéreuses dans les 4 mois suivants.
En peu de temps, la vie et l'équilibre de notre famille ont basculé. Nous nous sommes retrouvés seuls face à nos incertitudes et nos ignorances, car si notre dermatologue a su nous expliquer la maladie, personne n'a su nous dire comment la gérer au quotidien, si ce n'est les recommandations classiques.
Petit à petit, ayant foi en notre formation scientifique, nous avons trouvé des solutions et avons appris à vivre autrement pour Thomas et Vincent, sans oublier nos 3 autres enfants épargnés par le XP.
Onze ans plus tard, aucune autre lésion maligne n'est apparue. Nous savons que nous ne faisons que retarder l'inéluctable, mais nous nous battons pour le repousser au maximum.
Conscients d'être sur la bonne voie, c'est-à-dire d'offrir à nos enfants une vie très protégée mais épanouissante, nous avons décidé, avec des amis proches, de ne pas laisser les autres familles atteintes faire le chemin seules."Françoise et Bernard Séris - Enfants de la Lune
Alexandre et Julien pédalent pour tenter d'aider l' association des enfants de la lune.
Pour en savoir plus : http://www.defipourlavie.com/textes/news.html
